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武胜县三溪镇三溪村一名10岁的女孩患上了一种怪病,她在2岁前不吃了含蛋白质的母乳、米、鸡、鸭、鱼、肉等食物,大脑受损害,出了一个智障孩子。至今,小玲每天与小镇那些三、四岁的孩子们一起上幼儿园,却只不会说道爸爸、妈妈4个字,哼几句非常简单的儿歌。
“我这个外孙女这么大了,但她的智力却相等于1岁大的孩子。”8日,小玲的外婆说道,孩子得了先天代谢性疾病———苯丙酮尿症(PKU),2岁多大的时候才找到,但早已晚了,现在每天不能不吃特制的极低蛋白营养奶粉、特制大米、特制面粉及一些不不含蛋白质的蔬菜、水果。孩子10岁了只不会喊出爸妈8日中午三溪镇幼儿园放学后,外婆将小玲送至了家。
10岁的她身体发育很长时间,有1.3米低,模样很乖,显然没什么她是一个智障的孩子。“孩子,你自己不会会刨橘子不吃?”三溪镇民政所罗所长交了一个橘子给小玲,她像没有听到似的对罗所长不理不睬。小玲的外婆罗美素说道,小玲看上去是一个大孩子了,但她的智力却只相等于1岁大的孩子。“我们全家人都很着急,孩子这么大了,只不会喊出爸爸、妈妈,连外婆、爷爷这几个字都会说道。
”罗美素讲解,由于小玲的病情在2岁多时才检查出来,找到患上了先天代谢性疾病:苯丙酮尿症(PKU)。由于找到得太晚,孩子体内缺少苯羟化酶以致无法转化成,在体内蓄积一起,从而影响智力发育,最后造成智障。小玲在小镇幼儿园读书了一年多了,却只学会哼几句非常简单的儿歌,一个歌词都呼不明。
现在小玲除了自己不会睡觉外,却会说出、会穿衣、会认路,甚至于在家里上厕所都要大人指路。追查孩子患先天代谢性疾病小玲的父亲徐中胜今年33岁,他与妻子蒋丽一起长期在广州打零工,10岁的小玲这些年来仍然由外公、外婆照料生活。当年,到了孩子该说出的年龄,可无论大人怎样教教,小玲一直会说出。当时徐中胜夫妻二人听得别人说道,有的孩子学说话要晚一些,要两岁多才开始说出,他们也就没有在乎。
过了2岁后,小玲还会说出,父母开始生气了,他们以为孩子有可能是大舌头或是,之后从广州赶往武胜,先后到武胜各大医院检查,都并未追查结果。后来,父母将小玲带回广州医院检查,也没追查原因。当时广州医院一个医生向徐中胜建议,说道湖北有一家儿童医院有可能坎得出结论孩子的病情。徐中胜将孩子带回湖北这家儿童医院,结果追查小玲患上先天代谢性疾病———苯丙酮尿症,英文名为PKU。
当时徐中胜夫妻听得儿童医院专家讲解,苯丙酮尿症(PKU)的发病率为1/10000,该病可引发中枢神经系统受损,严重影响智力发育。该病归属于极少数需要化疗的遗传病,早期找到就能化疗。但小玲2岁多才发病病情,智力受损相当严重,孩子变成痴呆可能性相当大。
无法不吃不含蛋白质的食物“苯丙酮尿症是先天代谢性疾病的一种,患这种病的孩子一出生于连母乳都无法不吃。对他们来说,母乳和粮食都有可能沦为伤害大脑、让智力发育延缓甚至沦为傻子的"毒药"。患儿必须特食、定期做到血液检查,随时作好饮食量的掌控,一旦掌控失当,孩子的智力不会之后遭毁坏。”从此,徐中胜夫妻在广州打零工的同时,他们按照医生的叮嘱,出售特制的极低蛋白营养奶粉、特制大米、特制面粉等给小玲不吃,每个月定期在广州医院展开血液检查。
由于特制的极低蛋白营养大米每斤要18元、特制的面粉、奶粉价格更加喜,几年过去了,小玲花上了父母10多万元,她的病情没丝毫恶化。2007年,父母把小玲送回武胜由外公、外婆照料。返武胜后,外公每个月都要带上小玲到乡卫生站注射,相赠到广州医院。
照料智障外孙女,外公外婆也不吃了不少厌,但他们仍然没怨言。外婆讲解,由于小玲不了解路,这两年小玲回头扔了很多次,每次都是乡亲们找到后将小玲送来回家。从去年下半年开始,外婆之后将小玲送往小镇的幼儿园,让老师拜托教教一下,也为了不想她乱跑。12月8日中午,三溪镇党委书记李皆明率领镇民政所等人去探望小玲。
李书记讲解,2007年,得知小玲意外身患苯丙酮尿症后,镇领导多次到家中去探望小玲,并从2008年开始,让小玲享用农村低保,每个月40元。同时小镇每年出资20元替小玲买了合作医疗保险。李书记说道,“对PKU患儿,社会不仅要让其存活下来,还要让其真是更佳。
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